Com afecta l'esclerosi múltiple a la vida?
Moltes persones diagnosticades d'EM es pregunten com afectarà la malaltia a les seves vides i quines limitacions comportarà l'esclerosi múltiple a la vida quotidiana. No hi ha una resposta estàndard a aquesta pregunta, però, perquè la malaltia provoca símptomes molt diferents en diferents individus i té un curs diferent en cada persona.
Esclerosi múltiple a la feina
De vegades, però, l'esclerosi múltiple limita el rendiment físic fins a tal punt que només és parcialment possible, o no és possible, que la persona afectada exerceixi la seva professió original. A més de la discapacitat física, la fatiga anormal i la disminució de la concentració són motius habituals pels quals les persones amb EM deixen la seva feina prematurament.
Parlar o callar?
Tanmateix, si l'ambient laboral no és tan bo, l'obertura també pot tenir conseqüències negatives, com ara dubtes de l'empresari i dels companys sobre la pròpia capacitat de treball, l'exclusió o fins i tot el rebuig obert. En el cas d'un curs lleu de la malaltia sense o amb gairebé cap alteració o episodis poc freqüents, pot ser millor callar sobre la malaltia (de moment).
I en una entrevista de feina?
Si aquest no és el cas (és a dir, en aquest moment no hi ha res que suggereixi que no es pugui dur a terme el treball complet), podeu negar la pregunta sobre les malalties cròniques.
La claredat crea claredat
Adaptacions en el lloc de treball
Malgrat les possibles limitacions, les persones amb EM no haurien de renunciar a la seva feina massa ràpidament. En consulta amb l'empresari, es poden organitzar adaptacions, per exemple, un canvi de treball a temps complet a temps parcial, pauses addicionals o un nou camp d'activitat.
Acomiadament
El diagnòstic d'"EM" per si sol no és un motiu suficient per a l'acomiadament, ja que la malaltia no comporta necessàriament una incapacitat general per treballar.
Els pacients amb EM amb discapacitat greu o igualtat d'estatus que porten més de sis mesos de feina tenen una protecció especial contra l'acomiadament. Això vol dir que l'acomiadament només és possible amb el vistiplau de l'oficina d'integració o inclusió.
Bons treballs, mals treballs
Les activitats de risc són, en determinades circumstàncies, les activitats on hi ha risc de posar en perill un mateix o els altres, per exemple com a pilot o policia. En general, les ocupacions on has de confiar en el teu cos i/o la teva capacitat de reacció en tot moment poden arribar a ser difícils o impossibles tard o d'hora a causa de l'EM.
En feines menys exigents físicament (per exemple, com a professor o en una oficina), els malalts d'EM sovint treballen molts anys més. Però fins i tot aquí, no hi ha cap garantia que la malaltia no provoqui dificultats en algun moment, per exemple, a través de símptomes com l'esgotament anormal (fatiga) o problemes de concentració.
Viatjar amb esclerosi múltiple
Encara que tinguis esclerosi múltiple, no has de renunciar a viatjar. Tanmateix, és important que el viatge no sigui més estressant que relaxant. Després de tot, algunes coses són més extenuants amb l'EM del que podrien semblar abans. Això s'aplica, per exemple, a diverses hores de formació d'idiomes al dia o visites extenses a la ciutat.
Aquests són alguns consells importants per viatjar amb esclerosi múltiple.
Planificació de viatges
Per a viatges més llargs, s'aconsella planificar les pauses per no sobrecarregar el propi cos. Si voleu volar a Nova Zelanda, per exemple, és una bona idea fer una escala de dos dies pel camí: a Singapur o Dubai, depenent de la ruta del vol. O, si teniu una escala prevista, no reserveu el següent vol de connexió, sinó relaxeu-vos unes hores en un saló amb aire condicionat de l'aeroport abans d'embarcar en un altre avió.
Preparació de viatges mèdics
Com a persona amb EM, s'aconsella que la seva capacitat de viatge avaluï prèviament un metge, per exemple pel seu neuròleg o metge de família. Aleshores, el metge hauria d'enregistrar la capacitat de viatjar en un informe mèdic (carta del metge), per presentar-lo a la companyia aèria, per exemple. Especialment per als viatges a l'estranger, l'informe del metge s'ha de redactar en anglès o en l'idioma del país de viatge.
El millor és portar tots els documents a l'equipatge de mà. També feu-ne còpies (en paper i/o digital).
Abans de viatjar a l'estranger, és important informar-se amb temps sobre la normativa aplicable sobre l'emportament de medicaments.
També discutiu amb el vostre neuròleg si les vacunacions són les millors i quan són. En principi, les vacunacions són possibles en la malaltia de l'EM, amb algunes excepcions. No obstant això, s'aconsella administrar-los en una fase estable de la malaltia, no durant una recaiguda i tampoc durant una teràpia en curs amb cortisona o immunosupressors (efecte vacunal reduït!).
Farmàcia de viatge
Tots els medicaments per a l'EM, xeringues i altres. pertànyer a l'equipatge de mà quan es viatja en avió, no només perquè l'equipatge "gran" es pot perdre durant el camí, sinó també perquè pot estar exposat a un fred i una calor excessius a la bodega.
Alguns medicaments per a l'EM s'han de mantenir refrigerats. Les caixes refrigerades amb elements de refrigeració es poden utilitzar per al transport durant el viatge. Demaneu al vostre metge que us assessori sobre això amb més detall.
Altres consells de viatge
Aneu amb compte de protegir-vos de les infeccions. Les infeccions de vegades desencadenen un brot d'EM. Per evitar un refredat, per exemple, és útil evitar corrents d'aire i vestir-se segons el principi de la ceba. Això facilita l'adaptació a la temperatura ambient, per exemple quan es trasllada d'una terrassa càlida i assolellada a una habitació d'hotel o restaurant amb aire condicionat.
Si la "venjança de Montezuma" ha arribat després de tot, una solució d'electròlits amb sucre, sal i aigua, que està disponible com una solució preparada amb la proporció correcta d'ingredients, pot ajudar. Per a la diarrea amb sang, pot ser necessari un antibiòtic. Per a les persones amb EM, s'aconsella consultar un metge abans de viatjar per saber com reaccionar correctament davant la diarrea durant el viatge i, si cal, que es prescrigui una medicació adequada per a urgències.
A més, en climes càlids i càlids, s'aconsella contrarestar l'augment de la temperatura corporal amb roba lleugera de cotó, armilla refrescant, coberta per al cap, begudes fresques i una dutxa tèbia. Passeu les caloroses hores del migdia a l'ombra i eviteu les extenuants visites turístiques o excursions de senderisme.
L'esport en l'esclerosi múltiple
Durant molt de temps, els metges van aconsellar als pacients amb EM que no fessin esport i van recomanar descansar, per por que l'esgotament físic influís negativament en el curs de la malaltia. El rerefons probablement va ser el fet que l'augment de la temperatura corporal de vegades intensifica temporalment els símptomes de l'EM com l'espasticitat, la paràlisi, la fatiga o les alteracions visuals.
Per què les persones amb EM es beneficien de l'exercici
L'exercici ajuda a alleujar diversos símptomes de l'EM, com ara fatiga anormal, debilitat, problemes de coordinació i espasmes musculars. A més, l'exercici regular afavoreix la salut general augmentant el flux sanguini, tonificant els músculs, enfortint els ossos, augmentant la crema de greixos i millorant la resistència, la mobilitat i l'equilibri.
Quin esport és adequat?
Si no hi ha símptomes d'EM, les persones amb EM generalment poden fer qualsevol esport que els agradi. Alguns se senten tan bé que van a córrer, anar en bicicleta o esquiar. Altres prefereixen esports menys intensos com caminar o caminar.
En determinades circumstàncies, però, pot ser aconsellable canviar a un altre esport. Per exemple, si pateixes problemes d'equilibri, és millor evitar l'alpinisme en el futur.
Consell o assaig i error
Un terapeuta esportiu t'assessorarà i t'acompanyarà en les teves activitats esportives i t'elaborarà un programa esportiu adaptat individualment als teus desitjos i motivació, a la teva experiència esportiva prèvia i a qualsevol limitació física.
Els aspectes pràctics també influeixen en el disseny del vostre propi programa esportiu. Pots visitar les instal·lacions esportives pel teu compte? Hi ha una piscina a poca distància? La pista de tennis està a l'ombra a l'estiu? El gimnàs té prou aire condicionat? Hi ha serveis sanitaris públics al llarg de la ruta de footing en cas que pateixis problemes de buidatge de la bufeta o l'intestí?
Barreja d'entrenament de resistència i força
Segons els coneixements actuals, una barreja equilibrada d'entrenament de resistència i força és la millor manera de millorar la qualitat de vida de l'EM. Hi ha recomanacions generals d'experts sobre la freqüència i la durada de l'entrenament de força o resistència:
- Entrenament de resistència (p. ex. trotar, marxa nòrdica, ciclisme): de dos a tres sessions d'entrenament de 10 a 40 minuts cadascuna per setmana durant almenys 12 setmanes.
En casos individuals, però, el metge assistent, el fisioterapeuta o el terapeuta esportiu poden donar diferents recomanacions per al programa esportiu!
Després de les primeres setmanes d'aquest entrenament, notaràs que millora la teva resistència i força muscular. Els efectes clars solen notar-se després de dotze setmanes. Tanmateix, per mantenir o fins i tot augmentar aquests efectes, és important continuar entrenant més enllà d'aquest temps!
La intensitat d'entrenament adequada
En particular, durant l'entrenament de resistència, la càrrega es pot determinar fàcilment mitjançant la freqüència cardíaca, que es pot mesurar amb un rellotge de pols. O podeu estimar la càrrega utilitzant l'anomenada escala Borg. També és adequat per estimar la càrrega durant l'entrenament de força. L'escala s'utilitza per indicar el nivell d'esforç percebut de l'individu durant l'entrenament amb valors entre sis i 20:
|
Escala Borg |
|
6 |
|
7 ...extremadament lleuger |
|
8 |
|
9...molt lleuger |
|
10 |
|
11 ... llum |
|
12 |
|
13 ... una mica esgotador |
|
14 |
|
15 ... esgotador |
|
16 |
|
18 |
|
19 ...extremadament esgotador |
|
20 |
De manera òptima, els malalts d'EM entrenen de tal manera que la càrrega es troba en el rang mitjà de l'escala Borg (entre 11 i 15), és a dir, essencialment la perceben com "una mica extenuant". Aquesta avaluació personal de la càrrega d'entrenament és més important que una freqüència cardíaca mesurada possiblement en paral·lel! Això es deu al fet que les persones amb EM que pateixen fatiga anormal sovint es cansen més ràpidament del que es podria inferir de la freqüència cardíaca.
Més consells per a l'entrenament esportiu en MS
- Abans de cada sessió d'entrenament, tria una intensitat d'entrenament adequada (escala Borg) adaptada a la teva condició actual.
- Comenceu el vostre programa d'exercicis amb formes senzilles i senzilles d'exercici. Després augmentar primer la durada d'una activitat, després la freqüència i només finalment la intensitat.
- Tingueu en compte els vostres límits d'exercici i eviteu la fatiga excessiva.
- Utilitzeu roba funcional lleugera i permeable per a l'entrenament.
- Durant l'estació càlida, no entreneu a la calor del migdia, sinó al matí o al vespre. Porteu barrets al sol.
- Assegureu-vos que sempre podeu refrescar el vostre cos durant l'exercici si cal, com ara amb begudes fresques, una dutxa refrescant o traslladant-vos a un entorn més fresc.
- Si teniu una infecció aguda, és recomanable no fer exercici.
- Durant un brot d'EM, es recomana reduir l'activitat, almenys mentre rebeu cortisona. Discutiu-ho amb el vostre metge.
Esclerosi múltiple i embaràs
Des del punt de vista mèdic, no hi ha res dolent amb l'embaràs en l'esclerosi múltiple. De vegades, fins i tot és beneficiós per a les dones que tenen EM amb recaigudes, almenys temporalment.
Fins al 30 per cent de les dones embarassades amb EM experimenten una recaiguda d'EM en els tres mesos posteriors al part. Després d'això, la taxa de recaiguda torna al nivell anterior (no tractat).
Els canvis naturals relacionats amb l'embaràs en el sistema immunitari matern són probablement els responsables de la disminució de la taxa de recaigudes durant l'embaràs.
Per contra, l'EM afecta l'embaràs?
L'esclerosi múltiple no afecta negativament el curs de l'embaràs i no augmenta el risc d'avortament espontani. Si no hi ha cap discapacitat limitadora relacionada amb l'EM, normalment no hi ha res que impedeixi un part normal.
Per cert: la fertilitat de dones i homes no es veu afectada per l'esclerosi múltiple.
Teràpia de l'EM durant l'embaràs
Per als homes amb EM que volen tenir un fill, també és aconsellable la consulta oportuna amb el seu neuròleg. De vegades també tenen necessitats especials pel que fa a la teràpia de l'EM.
Teràpia de recaigudes en dones embarassades
Si una dona embarassada no respon a la teràpia de recaiguda de cortisona o no se li permet rebre cortisona, una recaiguda d'EM també es pot tractar amb adsorció immune.
Llegiu més sobre la teràpia de recaigudes amb cortisona o adsorció immune aquí.
Teràpia de progressió (immunoteràpia) en dones embarassades
La normativa és encara més estricta per a la cladribina, per la qual els experts assumeixen, entre altres coses, un efecte mutagènic (genotòxic): per tant, és important que tant les dones com els homes utilitzin un mètode anticonceptiu eficaç durant i fins almenys sis mesos després de l'últim dosi de cladribina.
Per obtenir informació més detallada sobre les diferents immunoteràpies de l'EM pel que fa a la maternitat, l'embaràs i els fills, consulteu el vostre metge tractant.
Part i lactància materna
El part i el postpart solen ser normals per a les dones amb EM, tret que hi hagi discapacitats físiques greus. Si n'hi ha, els metges atenents ho tindran en compte des del primer moment.
Quan les dones que alleten tenen un brot d'EM, es pot tractar amb dosis altes de cortisona, com sol ser el cas. Per a això no és necessari aturar la lactància materna. No obstant això, és possible reduir la concentració de fàrmac a la llet materna fent que la mare lactant espere unes 4 hores després de prendre la cortisona abans de donar el pit.
