Forecast
A més dels possibles símptomes ja esmentats anteriorment, que empitjoren progressivament, en les formes habituals d’esclerosi lateral amiotròfica, s’ha d’esperar una capacitat respiratòria inadequada després de tres a cinc anys després de l’aparició inicial de la malaltia, cosa que provoca la mort ja sigui a través de pneumònia o per sufocació. L’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia degenerativa crònica que progressa contínuament. Es produeix en la majoria dels casos en pacients d'entre 60 i 70 anys i té un pronòstic extremadament pobre amb una esperança de vida mitjana de 3 anys.
Exactament quan apareixen els primers símptomes i fins a quin punt no es pot predir. Actualment encara no és possible curar la malaltia. Per tant, la durada de la malaltia és difícil de predir i pot variar molt entre individus.
Actualment, la teràpia de l’esclerosi lateral amiotròfica es limita a alleujar els símptomes que es produeixen. Una teràpia que segueix un enfocament curatiu encara no existeix en l'estat actual de la investigació. Tanmateix, ara hi ha una sèrie d’enfocaments sobre com podria ser aquesta teràpia.
L’ELA es desencadena per la mort de les anomenades alfa-motoneurones al nostre país medul · la espinal i cervell tija. La tasca d’aquestes cèl·lules nervioses és transmetre informació des de la cervell al múscul. Si ara aquestes cèl·lules nervioses passen per sota, no es poden transmetre més ordres de moviment des del cervell als músculs i els resultats de la paràlisi.
L’objectiu de la investigació és ara promoure el nou creixement d’aquestes cèl·lules nervioses, que podrien substituir les cèl·lules destruïdes i, per tant, tornar a fer possible la transmissió de la informació. Tot i això, aquests enfocaments encara es troben en una etapa massa primerenca per poder fer declaracions sobre la seva efectivitat. Es redueix considerablement l’esperança de vida mitjana dels pacients amb esclerosi lateral amiotròfica.
Es suposa un temps de supervivència de 3 anys després del diagnòstic. Tot i això, un de cada deu pacients sobreviu durant més de cinc anys. Només el cinc per cent dels afectats viuen més de deu anys després del diagnòstic. Probablement l’exemple més famós d’una esperança de vida significativament superior a la mitjana és Steven Hawking.
Herència / malaltia hereditària
La mesura en què l’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia hereditària és molt controvertida en ciències. S'ha establert que hi ha canvis genètics similars en gairebé tots els pacients amb ELA. En la majoria dels casos, diferents gens (TARDP, C9ORF72, ...) es veuen afectats, cosa que provoca una acumulació patològica de certs proteïnes, que, es discuteix, condueixen a la mort d’aquestes cèl·lules nervioses. Tot i això, encara no està clar per què aquest procés només afecta específicament les alfa-motoneurones del medul · la espinal i tronc cerebral.
Recipient de cub de gel
Darrere del terme "Ice Bucket Challenge" hi ha una campanya de recaptació de fons iniciada el 2014, del qual es desconeix el començament exacte. L’objectiu era recaptar tants diners com fos possible, que es van destinar a la investigació i teràpia de l’ELA. El repte exacte era abocar una galleda d’aigua gelada sobre la vostra cap i després doneu 10 € amb aquesta finalitat.
Ara també designeu amics als quals us poseu aquest repte. Així, doncs, la campanya de recaptació de fons es va estendre per tot el món i va aportar un total d’uns 42 milions d’euros per a la investigació de l’ELA.
