Quan un nen mor, el món s'atura per la família. Sovint, les malalties greus en són la causa, com la leucèmia, els trastorns metabòlics greus o els defectes cardíacs. Quan a un nen se li diagnostica una afecció tan greu, res no torna a ser igual, ni per als nens malalts, ni per als pares, i també per als germans i altres familiars.
La vida en estat d'emergència
Durant mesos, de vegades fins i tot anys, la vida es mou entre l'esperança i la desesperació. Per a les famílies, això sovint significa desplaçaments constants entre la clínica i la llar. A més, cal organitzar la rutina diària, la cura dels germans i la feina pròpia de la família. La tensió nerviosa desgasta moltes famílies, perquè viuen una vida en permanent estat d'emergència.
Més vida al dia
Quan, en el curs d'una malaltia que amenaça la vida, s'extingeix l'última esperança d'una cura, és hora de repensar. En l'argot oficial, això s'anomena canvi d'objectiu de la teràpia. És a dir, ja no es tracta de donar més dies a la vida, sinó de donar-los més vida. Això sovint s'aconsegueix millor en un entorn familiar, que també pot proporcionar un alleujament extraordinari per als pares i els fills.
Els experts estan convençuts que tota normalitat és bona per als nens. Tornar a estar a casa els dóna la seguretat que necessiten desesperadament. Depenent del tipus i la gravetat de la malaltia, però, alguns nens poden estar millor en la protecció de la clínica perquè totes les opcions mèdiques hi estan disponibles.
Trencant l'ànima dels nens
Els germans també es beneficien quan el germà o la germana malalts torna a casa. Alguns d'ells se senten poc estimats o menys estimats pels seus pares perquè tot gira al voltant del nen malalt. Al mateix temps, els germans se senten culpables de la seva gelosia. Aquest calvari emocional es pot manifestar, per exemple, en el fracàs escolar, la molla al llit i altres problemes de comportament: senyals d'alarma de l'ànima trencada d'un nen.
Si el nen malalt és atès a casa, els germans ja no queden fora. Poden tenir un paper actiu, per exemple, portant-li un gelat al nen malalt, llegint-li o fent altres petits actes de bondat, i rient o jugant amb ell o ella. D'aquesta manera, els germans s'experimenten com a part important de la família.
Recursos inimaginables
Tanmateix, molts pares no s'atreveixen a fer el pas de portar el seu fill malalt a casa: tenen molta por de fer alguna cosa malament. En molts casos, aquesta preocupació és infundada. Amb ajuda professional, la majoria dels pares gestionen aquesta tasca, sobretot si s'adonen que hi ha molts recursos als quals poden aprofitar:
Per exemple, els amics que porten els germans del nen malalt al zoo a la tarda. O el veí que talla la gespa perquè els pares tinguin més temps per al seu fill. La xarxa social pot aportar molta força. És per això que les persones de l'entorn de les famílies afectades poden tenir tranquil·litat el coratge de superar la seva timidesa i oferir suport.
I aquest suport de vegades només pot consistir en l'oïda oberta: els pares de nens greument malalts sovint se senten immensament alleujats quan poden abocar el cor a algú. La importància de les converses amb amics i familiars també la subratlla una mare que va perdre el seu fill petit fa anys: els pares que estan sols porten una càrrega inimaginable, va dir en una conferència a la Universitat de Munic sobre el tema de la medicina pal·liativa pediàtrica (medicina cura dels nens moribunds).
Missatge de les papallones
Sovint, els nens són els primers a acceptar la seva malaltia i que s'acosten a la mort. Els nens saben intuïtivament quan han d'anar. Expressen aquest coneixement simbòlicament, en imatges o poemes. Molts pinten papallones una i altra vegada, metàfores de la transició a un altre món. Sovint tenen idees molt concretes sobre la mort: sobre els àngels menjant Nutella, sobre tornar a veure la seva estimada àvia o sobre el cel on cada dia hi ha gelats, com sap un pacient de leucèmia de vuit anys. El que més carrega als fills és la desesperació dels pares. Per tant, els nens han de saber que està bé que els pares marxin. Quan s'acomiaden, els nens solen reconfortar els seus pares: m'asseuré al núvol i et saludaré.
Pares orfes
Els orfes són nens que han perdut els seus pares. Per als pares i mares que perden el seu fill, no hi ha cap terme en alemany. Potser perquè aquesta pèrdua no es pot expressar en paraules. El dolor, diu Luft, no es pot treure dels pares. Però poden aprendre a acceptar la mort com a part de la vida. Potser ajuda saber que el nen va passar els seus últims dies de la manera més bonica possible. Les últimes dues setmanes amb el meu fill, diu una altra mare, van ser les millors de la meva vida.
