Ser presoner del propi cos, una idea terrible que es converteix en veritat opressiva síndrome tancat (en alemany: Gefangensein-Syndrom o Eingeschlossensein-Syndrom). L’exemple més conegut i actual dels mitjans actualment és probablement Stephen Hawking.
Què és la síndrome de bloqueig?
Síndrome bloquejat és una paràlisi completa de les quatre extremitats i del cos, així com de l’aparell de parla, que condueix a una pèrdua quasi completa de la capacitat de la persona per comunicar-se amb el seu entorn. La persona afectada normalment només es pot comunicar mitjançant moviments oculars (parpelleig, parpelleig, etc.), però fins i tot d’aquesta manera només són possibles expressions molt limitades mitjançant preguntes sobre sí / no (o / i / o preguntes). Si es perd aquesta possibilitat de comunicació, només es pot donar ajuda per mitjans tècnics per mantenir un contacte actiu amb el món exterior. No obstant això, cal tenir en compte que això condició no és en cap cas un estat comatós despert, ja que el pacient té la plena consciència, és a dir, pot escoltar, veure i comprendre el seu entorn.
Causes
La causa més freqüent d’aquest trastorn paralític és tronc cerebral infart. En aquest cas, el fitxer sang el subministrament al cervell mitjà, pont cerebral i medul·la oblongada està tan reduït o, en alguns casos, completament interromput que hi ha limitacions significatives en diverses funcions corporals. Altres causes freqüents són meningitis (meningitis), malalties nervioses específiques (per exemple, l'esclerosi lateral amiotròfica), accidents cerebrovasculars, traumatismes i accidents greus. Més rarament, síndrome tancat es pot observar en pacients amb esclerosi múltiple, arteritis /inflamació del nervi, o després de l'abús de substàncies tòxiques /les drogues (heroïna).
Símptomes, queixes i signes
La síndrome de bloqueig s’associa a un estat de consciència intacte amb incapacitat d’actuar gairebé completa. Els individus afectats perceben estímuls. Així, poden escoltar, olor, sabor, vegeu i també sentiu (en una mesura limitada). La comprensió de la parla normalment no es veu afectada. Les paràlisis que es produeixen en la síndrome de bloqueig inclouen les quatre extremitats i els moviments horitzontals dels ulls. En la majoria dels casos, es perd la capacitat de parlar, empassar i fer expressions facials. Per tant, només queden moviments verticals dels ulls per a la comunicació. Si aquests fracassen, almenys els mecanismes per dilatar les pupil·les continuen intactes. En general, la situació física des del coll es pot comparar amb la situació de pacients completament paraplegics. Les persones afectades no es veuen limitades. En el sentit més ampli, experimenten un bioritme normal. Amb prou feines se’n percep dolor o sensació corporal incòmoda. La consciència de la seva pròpia paràlisi és present. Les possibilitats cognitives es limiten majoritàriament només en la mesura que es pot desencadenar el síndrome bloquejat lead a limitacions cognitives. A causa del fet que els pacients solen estar plenament conscients, s’ha de distingir la síndrome tancada de la vigília coma. En aquest últim, cal qüestionar-se si i fins a quin punt els afectats són conscients del seu entorn.
Diagnòstic i curs
El diagnòstic de LiS no es pot fer mitjançant una “inspecció visual” purament, ja que el quadre clínic té una gran similitud amb l’estat vegetatiu o el mutisme akinètic (una malaltia que es caracteritza principalment per un trastorn de l’impulsió sever). Els mètodes de diagnòstic adequats són principalment mesures elèctriques i magnètiques de cervell i activitat muscular. Mitjançant TC i ressonància magnètica, canvis en sang flux i metabolisme de la cervell es pot detectar. Aquests mètodes tècnics de diagnòstic solen combinar-se amb tècniques de laboratori, per exemple, per avaluar millor l'estat inflamatori de meningitis. El curs d'aquesta malaltia és molt individual i depèn tant de la seva atenció mèdica com de la causa del brot. Així, es pot suposar que es produeix una mortalitat del 59-70% quan el LiS va ser causat per una hemorràgia o bloqueig a cervell d'un sol ús i multiús.. En el cas de traumes, tumors, etc., aquesta taxa baixa fins al 30% aproximadament. Malalties provocades per toxines (verins /les drogues) gairebé mai lead morir.
complicacions
Com a regla general, les persones afectades per la síndrome de bloqueig pateixen molèsties psicològiques i complicacions considerables, però no poden expressar-se davant del món exterior ni comunicar-s’hi. Això comporta restriccions clares i considerables en la vida quotidiana de la persona afectada. Els pacients amb síndrome tancada solen patir paràlisi i, per tant, depenen de l’ajuda d’altres persones en la seva vida diària. Sovint, això comporta restriccions de moviment, de manera que els pacients depenen d’una cadira de rodes. A causa de la trastorns de la parla, la comunicació amb el món exterior no sol ser possible. Els mateixos pacients estan desperts coma i pateixen greus depressió i altres trastorns psicològics. En la majoria dels casos, l’esperança de vida del pacient no està limitada per la síndrome tancada. No obstant això, l'evolució addicional depèn en gran mesura de la causa de la síndrome de bloqueig, de manera que no es pot predir un curs general de la malaltia. Normalment no és possible un tractament causal de la síndrome de bloqueig. Els afectats depenen de diverses teràpies i assistència en la vida quotidiana. Per regla general, tampoc no es pot curar completament la síndrome. Sobretot els familiars del pacient pateixen d’importants depressió i altres limitacions psicològiques a causa de la síndrome.
Quan ha d’anar al metge?
La síndrome de bloqueig, per definició, impedeix que el malalt visiti un metge pel seu compte. Tanmateix, en qualsevol cas, la preocupant simptomatologia condueix el pacient a un hospital. Des d’un carrera és el desencadenant més freqüent de la síndrome de bloqueig, mèdic monitoratge sol resultar després de l’incident. Les persones que pateixen síndrome de bloqueig generalment tampoc no tenen l’opció de deixar atenció mèdica. Això es deu al fet que condició s’ha de diferenciar urgentment d’altres estats d’immobilitat i s’ha de prestar una atenció i atenció adequades. Perquè la persona afectada no pot comunicar-se a propòsit i la simptomatologia del condició es confon tan fàcilment, que de vegades també correspon als membres de la família assenyalar la possibilitat de síndrome tancat. Atès que la malaltia requereix molta atenció mèdica, els neuròlegs són especialment importants en el transcurs posterior de la malaltia per comprovar la funcionalitat del cos. Per al transcurs d’una possible recuperació, és important que els fisioteràpics, els logopèdics, teràpia Ocupacional i, si cal, el tractament psicoterapèutic està cobert de manera òptima per especialistes.
Tractament i teràpia
El tractament de la persona afectada requereix en primer lloc una cosa:
Una combinació intensiva i individualitzada de teràpia Ocupacional, logopèdiai fisioteràpia. L’objectiu principal aquí és mobilitzar el pacient i així alliberar-lo de la seva incapacitat per moure’s. Com més aviat s’iniciï aquesta rehabilitació, més probabilitats tindrà d’èxit. En fisioteràpia avui s’aplica principalment el principi de “formació bàsica repetitiva sistemàtica”. Això implica inicialment entrenar només moviments individuals i petits a articulacions. Una vegada que es poden realitzar de forma independent de nou i es poden mantenir certes posicions, els exercicis d'entrenament s'estenen a diversos articulacions i grups musculars i posteriorment practicats en activitats precises (per exemple, sostenint una forquilla i guiant-la cap al boca). Es proporciona més ajuda per tornar a aprendre diverses habilitats teràpia Ocupacional, els objectius dels quals són principalment reconstruir les habilitats motores fines i grosses. Altres àrees d’activitat són la millora de la comunicació (mitjançant el llenguatge corporal), el desenvolupament d’habilitats socioemocionals (mostrant estats emocionals), però també l’assistència amb possibles alteracions en l’entorn domèstic i l’adquisició de SIDA. L'ús de logopedes com a tercer pilar de teràpia serveix principalment per entrenar la deglució per tal de permetre una ingesta independent d'aliments de nou. Els exercicis freqüents i dirigits també tenen com a objectiu restablir una millora de la capacitat de parlar per aconseguir una comunicació més activa amb l’entorn del pacient.
Perspectives i pronòstic
El pronòstic de la síndrome bloquejat sol ser desfavorable. En la majoria dels casos, els símptomes persisteixen al llarg de la vida o mostren una lleugera millora al llarg de la vida. Aconseguir una recuperació completa és rar. No obstant això, el curs de la malaltia depèn de la causa dels trastorns. Si hi ha la possibilitat d’eliminar els desencadenants causals, es pot aconseguir una cura. S’utilitzen diverses teràpies per donar suport a la qualitat de vida i promoure el benestar, que s’adapten individualment a les possibilitats de l’organisme i sovint varien amb el pas del temps. La síndrome de bloqueig resulta en un tractament a llarg termini del pacient. Sense buscar atenció mèdica, en el millor dels casos es manté l’statu quo. En un cas desfavorable, es produeix la defunció prematura de la persona afectada. Moltes persones afectades informen d'una millora en la seva qualitat de vida quan realitzen exercicis i entrenaments específics fora de la ciutat per iniciativa pròpia i per iniciativa pròpia teràpia opcions ofertes. No obstant això, la majoria dels pacients depenen de l'ajuda d'altres persones durant la resta de la seva vida. Normalment no els és possible gestionar la seva vida diària sense atenció a temps complet. A causa dels deterioraments físics, es poden produir seqüeles psicològiques. La malaltia representa una forta càrrega emocional per a la persona afectada, però també per als familiars.
Prevenció
Per prevenir una malaltia no n’hi ha d’especials mesures. Un estil de vida saludable sense toxines corporals com ara alcohol, nicotina (i les substàncies adjuntes contingudes en els cigarrets) i les drogues de qualsevol tipus pot minimitzar causes com ara cops i similars, però això no és cap garantia.
Aftercarecare
Com que l’autocuració normalment no es pot produir en síndrome de bloqueig, l’atenció posterior es centra principalment en la gestió de limitacions greus de moviment. La majoria dels malalts confien en l’ajut i el suport de familiars i amics en la seva vida quotidiana. També es pot restringir la capacitat de parlar, de manera que els afectats ja no poden parlar correctament ni prendre menjar ells mateixos. Atès que la malaltia sovint provoca queixes psicològiques, pot ser útil si els implicats, inclosos els familiars, busquen ajuda psicològica professional. Els intercanvis amb altres persones afectades en grups d’autoajuda també poden provocar un intercanvi d’informació valuosa i augmentar la confiança en si mateixos per tractar la malaltia.
Què pots fer tu mateix?
Les accions que poden realitzar els pacients amb síndrome tancada per millorar la seva situació són limitades a causa dels símptomes. Per tant, fins que sigui apropiat teràpia s’inicia que permet almenys un moviment parcial i una deambulació parcial, els individus afectats depenen completament del seu entorn, a excepció de la capacitat de comunicació. Quan comença la teràpia, també correspon a la persona afectada incorporar constantment exercicis que es poden realitzar sols o en un entorn privat al seu horari diari. Això és especialment cert quan s’acaba l’estada d’hospitalització, ja que normalment també significa una reducció de les hores de teràpia. Per a l’entorn de la persona, la situació significa que també ha d’aprendre certes formes de comunicació. A causa de les restriccions, es fa necessari adaptar la comunicació per mantenir el contacte amb la persona afectada. Al mateix temps, és important no parlar d’una manera simplificada (com un nen petit, per exemple), ja que, tot i que els pacients amb síndrome tancat semblen objectivament desemparats, la seva percepció no sol ser afectada. També correspon als familiars donar suport a l’atenció de la persona afectada. Això inclou visites, moviments de mans especialment realitzats (si es permet) i, per descomptat, comprovar si hi ha escarles o males postures. Més lluny mesures que la persona afectada pot adoptar i el seu entorn depenen molt d’un possible èxit terapèutic i dels efectes tardans de la síndrome de bloqueig. Pertanyen en conseqüència a ser treballats conjuntament amb metges i terapeutes.
